Türk Epilepsi ile Savaş Derneği tarafından Belçika kökenli biyoteknoloji şirketi olan UCB Pharma’nın koşulsuz desteğiyle her 100 kişiden birinde görülen epilepsi hastalığı hakkında toplumsal farkındalık oluşturmak amacıyla ‘’Epilepsi için Bak’’ isimli kampanya hayata geçirildi.

Dünya Epilepsi Günü öncesinde gerçekleştirilen basın toplantısında konuşan Türk Epilepsi ile Savaş Derneği Başkanı, İ.Ü. Cerrahpaşa Tıp. Fak. Nöroloji A.D. Prof. Dr. S. Naz Yeni, “Epilepsi, diyabet gibi kronik bir hastalık. Ancak toplumda var olan önyargılar nedeniyle yetişkin epilepsi hastaları iş bulamıyor, epilepsili çocuklarımız ise okula gidemiyor ve birçok birey hastalığını saklamak zorunda kalıyor’’ dedi.

Beyinde var olan elektriğin aşırı artması ile ortaya çıkan epilepsi tedavi ve kontrolü sağlanmadığında hem kişinin yaşam kalitesini bozuyor hem de hastalığın ekonomik yükünü giderek arttırıyor. Dünyada 50 milyon [1], Türkiye’de ise 750 bin [2] kişiyi etkilediği öngörülen epilepsinin görülme sıklığı ülkedeki hızlı nüfus artışı, akraba evlilikleri gibi etkenler nedeniyle sürekli artıyor. Türkiye’de her yıl ortalama 30 bin kişiye epilepsi teşhisi konuyor.

13 Şubat Dünya Epilepsi Günü öncesinde gerçekleştirilen basın toplantısında konuşan Türk Epilepsi ile Savaş Derneği Başkanı, İ.Ü. Cerrahpaşa Tıp. Fak. Nöroloji A.D. Prof. Dr. S. Naz Yeni, epilepsi alanında Türkiye’de ilk kez yapılan hastalık yükü çalışmasına değindi. Araştırma sonuçlarına göre epilepsinin diğer kronik hastalıklar gibi ekonomi üstünde büyük bir yüke sahip olduğuna değinen Prof. Dr. Yeni, “Parsiyel, jeneralize ve sınıflandırılamayan epilepsi nöbeti geçiren hastaların tanı, tedavi, izlem ve acil servis hizmetlerinin toplam maliyetleri uzman hekim görüşlerinden hareketle belirlenmiş olup, bir epilepsi hastası için 1 yıllık ortalama maliyet 5.700,72 TL olarak bulunmuştur.’’[3] dedi. “Türkiye’de toplam 194.127 çalışan epilepsi hastası olduğu öngörülmektedir. Yapılan araştırmaya göre; en fazla çalışan epilepsi hastası grubu 25-40 yaş arasında olup, sadece işe gidememeleri nedeni ile oluşan indirekt maliyet ise 31 milyon 850 bin TL civarındadır”[3] diyen Prof. Dr. Yeni, epilepsi tedavisinde nöbet tekrarını ve sıklığını engelleyen ilaçların kullanımının hastanın yaşam kalitesinin yanında genel ekonomiye de katkısı olduğuna değindi.

Epilepsinin, diyabet ve kalp damar hastalıkları gibi kronik hastalıklardan farkı olmadığına değinen Prof. Dr. Yeni, “Başta epilepsinin bulaşıcı sanılması ve hastalık hakkındaki yanlış ve eksik bilgiler hastaların toplumdan dışlanmasına, iş bulamamalarına ve bazı durumlarda evden dahi çıkamamalarına neden oluyor” diye konuştu. Epilepsinin, nöbet çeşitlerine bağlı olarak kontrol edilebilir ve yüksek oranda tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu hatırlatan Prof. Dr. Yeni hastaların yaşadığı sorunları şu şekilde sıraladı;

Epilepsi ile yaşamlarını sürdüren çocuklar genellikle yetersiz bir eğitim alıyor. [4]

Toplumsal bilinç eksikliği hastaların iş bulmasına engel oluyor. Öyle ki, epilepsi hastaları için işsizlik düzeyi genel popülasyonda görülen oranın yaklaşık iki ila üç katı olurken diğer rahatsızlıklarla yaşamını sürdüren insanlarda görülen oranların da üzerinde seyrediyor. [4]

Birçok epilepsi hastası, içinde bulundukları durumu diğer insanlardan saklıyor, bu da sosyal izolasyona, çaresizlik ve depresyon hissine de neden oluyor. [4]

Dünya Epilepsi Günü kapsamında UCB Pharma’nın koşulsuz katkılarıyla hayata geçirdikleri “Epilepsi İçin Bak” projesi ile kamuoyunun dikkatini epilepsi hastalığına çekmek istediklerini söyleyen Prof. Dr. Yeni, “Bu yıl ‘Epilepsi İçin Bak’ kampanyamızla epilepsinin herhangi bir kronik hastalıktan farkı olmadığına vurgu yapıyoruz” dedi. Kampanyanın epilepsinin global rengi mor ve bakış açısını değiştirmeyi temsil eden gözlük ikonuyla birleştirildiğini anlatan Prof. Dr. Yeni, “Kampanya kapsamında İstanbul başta olmak üzere Ankara, İzmir ve Şanlıurfa gibi illerdeki alışveriş merkezlerinde bilinçlendirme stantları açıyor; bilgilendirici broşürler ve mor gözlüklerimizi dağıtarak hastalığa dikkat çekiyoruz” diye konuştu. Prof. Dr. Yeni, kampanyaya destek beklediklerini söyleyerek, “Ulaştığımız her bir kişinin epilepsi hastalarına destek olması ve doğru bilgilere dikkat çekecek birer elçi olması, hayal ettiğimiz bilinç düzeyine ulaşmamızı sağlayacaktır” dedi.

Hastalık hakkında yapılan küresel araştırmalar kapsamında epilepsinin bireylerde yaratıcılığı olumlu etkilediğini vurgulayan Prof. Dr. Yeni; ‘’Yetişme çağındaki epilepsi hastası çocuklar, yaratıcılıklarının geliştirileceği dersler ve hobilerle desteklenmeli. Bugüne kadar yetenekleriyle tarihe adını yazdıran Vincent Van Gogh, Leonardo Da Vinci, Margaux Hemingway gibi birçok sanatçının aynı zamanda epilepsi hastası bireyler olduklarını unutmamak ve çocuklara, hayatlarına sağlıklı birer birey gibi devam etmede epilepsinin bir engel olmadığını öğretmek gerekiyor’’ dedi.

Epilepsi hastalarının yasal haklarıyla ilgili açıklamalar yapan Av. Çağrı Şükrü Uluslu, işverenlerin, adayın epilepsi hastası olduğunu öğrendiğinde tavırlarının değişmesi ve işe almaktan vazgeçmeleri nedeniyle hastaların hastalıklarını saklamak zorunda kalabildiğini anlattı. Uluslu, epilepsi hastalarının işyerini yanlış bilgilerle yanıltması durumunda sonuçta yine hastanın mağdur olduğunu belirterek; epilepsi hastalarının, hastalıklarını işverenlere beyan etmelerinin önemini vurguladı. Epilepsi hastalarının uygun işlerde çalışmalarında hiçbir sakınca olmadığını da vurgulayan Uluslu, “Bu kişiler düzenli işlerde çalışmak ve normal bir yaşam sürmek istiyor ancak toplumdaki bilgi eksikliği bunun önüne geçiyor” diye konuştu. Uluslu, hastalığı nedeniyle çalışma gücünü kaybeden kişilerin de yasal hakları olduğunu hatırlatarak, “Sağlık kurulu raporu ile çalışma gücü kaybını yüzde 40 ve üzeri olarak belgeleyen epilepsi hastaları, İş Kanunu’nun ilgili maddesince iş yerlerinin engelli çalışan kadrosundan yararlanabilecek’’ dedi.

[3] Direct costs of epilepsy in Turkey: a panel approach, ISPOR 19th Annual European Congress | Vienna, Austria | 29 October-2 November, 2016. (Bu rakam sadece işe gidememe nedeniyle ortaya çıkan indirekt maliyettir ve verim düşüklüğü, erken emeklilik, ölüm ve bir başkasının yardımına muhtaç olma nedeniyle ortaya çıkan indirekt maliyetleri kapsamamaktadır.) Indirect costs of epilepsy in Turkey: cost of the disease in terms of work loss, ISPOR 19th Annual European Congress | Vienna, Austria | 29 October-2 November, 2016.

[4] www.epilepsi7.com