Multipl Skleroz halk tarafından bilinen adıyla MS hastalığı, 30 Mayıs Dünya MS Günü’nde Türkiye Multipl Skleroz (MS) Derneği ve Merck Türkiye işbirliği ile “Benim MS Serüvenim” projesi çatısı altında gerçekleştirilen online etkinlikler ve canlı yayınlar ile gündeme taşındı. Hastaların zorlu yolculuğuna dikkat çekmek ve toplumda farkındalık yaratmak amacıyla düzenlenen etkinlikler COVID 19 pandemisi nedeniyle online mecralardan yapıldı.
Dünyada 3.5 milyon Türkiye’de ise 75 bin kişiyi etkileyen MS hastalığını 30 Mayıs Dünya MS Günü’nde online etkinliklerle gündeme taşıdıklarını belirten Türkiye Multipl Skleroz Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Uzm. Dr. Melih Tütüncü, “Türkiye Multipl Skleroz (MS) Derneği olarak bu yıl, Merck Türkiye işbirliği ile “Benim MS Serüvenim” isimli bir projeyi hayata geçirdik. Bu proje kapsamında, online etkinlikler ve canlı yayınlarla hem hastalara moral olmaya hem de toplumu bilgilendirerek farkındalık yaratmayı hedefledik. COVID 19 pandemisi nedeniyle online’a taşınan etkinlikler Türkiye MS Derneği’nin Facebook ve Instagram hesaplarından canlı olarak yayınlandı. Etkinlik programında şarkıcı Ceylan Ertem şarkılarıyla hastalarımıza moral olurken, aşçı Semen Öner MS hastalarına uygun diyet ve yemek alternatifleri hakkında bilgiler verdi. Fitness Eğitmeni Gizem Çerçioğlu’nun, konunun uzmanları ile yaptığı söyleşide ise MS hastalarının günlük yaşamdaki hareketliliği ve sağlıklı yaşam için spor konuşuldu. Bu aktiviteler 28-29 ve 30 Mayıs tarihlerinde, Türkiye MS Derneği’ne üye değerli hekimlerin aktif moderatörlüğünde gerçekleşti. Aynı zamanda MS hastaları da yayınlara katıldılar ve kendi MS serüvenlerini anlattılar” dedi.
Online etkinliklerle daha çok kişiye ulaşıldı
Hastalığın teşhis aşamasından, tedavideki güncel gelişmelere kadar en yeni bilgilerin bu canlı yayınlarla paylaşıldığını belirten Başkan Melih Tütüncü, “MS tedavisi için dünyada ve ülkemizde tıbbın kullanımına sunulan yeni ürünlerle artık elimiz daha güçlü mesajını verdik. Umutsuzluğa, nedensiz karamsarlığa yer yok dedik. Türkiye MS Derneği olarak, bu projeyle MS hastaları ve yakınlarının yanı sıra toplumun her kesiminden insanlara ulaşarak farkındalığın artırılmasını sağlamış olmaktan mutluluk duyuyoruz” diye konuştu.
Hastalığın sebebi tam olarak bilinmiyor
Hastalığın sebebinin tam olarak bilinmediğine dikkati çeken Türkiye Multipl Skleroz Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Uzm. Dr. Melih Tütüncü, "Yapılan araştırmalarda hastalığa neden olabilecekler D vitamini eksikliği, daha önce geçirilmiş viral enfeksiyonlar, çevresel faktörler, beslenme alışkanlıkları ve coğrafi etmenler sıralanıyor fakat net ispatlanmış bir sonuç yok. Bunların yanında genetik yatkınlığı olan kişilerde, bu teorilerin tümünün bir arada etkileşim gösterdiği, vücudun bağışıklık sisteminin olumsuz yönde harekete geçtiği de söylenebilir. MS genetik bir hastalık değildir.MS’li anne ve babanın çocuğunda MS’in ortaya çıkma ihtimalinin biraz daha yüksek olabilir" diye konuştu.
Çift görme, denge bozukluğu, uyuşmaya dikkat!
Hastalığın ilk belirtilerinin birkaç gün içinde ortaya çıktığını ifade eden Uzm. Dr. Melih Tütüncü belirtilerle ilgili şu bilgileri verdi: "Hastalığın birçok belirtisi vardır ve hastadan hastaya çok büyük değişiklikler gösterebilir. Belirtiler etkilenen sinir sistemi bölgesine göre de değişir. MS hastalığında bir ya da birkaç belirti aynı anda da görülebilir. Önemli olan bu belirtilerin 24 saatten uzun sürmesidir. Vücutta karıncalanma, uyuşma, halsizlik, denge bozukluğu, çift görme, görme azlığı, konuşma bozukluğu, titreme, kol ve bacaklarda sertlik, güçsüzlük, idrar kaçırma veya yapamama, cinsel bozukluklar bu belirtiler arasında sayılabilir. Hastalığın ilerleyen dönemlerinde unutkanlık, yürüyememe, yutma zorlukları belirtileri de görülmektedir. Tanımlanan belirtilerin bir ya da bir kaçına birlikte rastlanabilir. Bu belirtiler alevlenmeler ve düzelmelerle seyreder. Başlangıç dönemlerinde tam bir düzelme gösterirken, az sayıda hastada baştan itibaren düzelmeler görülmeden kötüleşme söz konusu olabilir.”
Kadınlarda iki kat daha fazla
MS'in 20-40 yaş arası bireylerde sık, 15 yaş altı ve 50 yaş üstü bireylerde ise nadir görüldüğüne işaret eden Tütüncü, hastalığın kadınlarda 2 kat daha fazla görüldüğünü vurguladı. MS'e genellikle gençler ve kadınlar ile beyaz ırk, sosyo-ekonomik düzeyi yüksek toplumlar ve Kuzey ülkelerinde daha çok rastlandığına dikkati çekti.
Yanlış bilgiler hastaları olumsuz etkiliyor
Birçok hastalıkta olduğu gibi MS’te toplum tarafından doğru bilinen yanlışlar olduğunu belirten Uzm. Dr. Melih Tütüncü, bu yanlış bilgilerin hasta ve hasta yakınlarını olumsuz etkilediğini ifade etti. Tütüncü doğru bilinen yanlışları şöyle sıraladı: “Bu hastaların çocuk sahibi olamayacağına ilişkin bir kanı var. Bu tamamen yanlış, MS’li bireyler çocuk sahibi olabilirler. Hamile kalmanın zamanını mutlaka doktoru ile planlamalı. Belden sıvı alınmasının kısırlığa yol açtığı ya da felç bıraktığı iddiası var. Bu işlem sezaryende de kullanılan spinal anestezi ile aynı işlemdir. MS’in bulaşıcı olduğuna dair bir iddia var; bu da doğru değil. MS bulaşıcı değildir. Stres nedeni sayılıyor ama stres hayatın içerisinde zaten var. Stressiz hayat mümkün değil, biz hastalarımızdan hayatlarını değiştirmelerini istemiyoruz. Hastalarımıza ‘Hayatta hedefiniz ne ise onun peşinde koşmaya devam edin’ diyoruz. Güneşe çıkılmaması lazım diye söyleniyor ancak bu da doğru değil. Tam tersi D Vitamini alması gerekiyor. Burada güneşle ısıyı ayırt etmek gerekiyor. Isı MS hastalarında bazen yalancı atakların tekrar hissedilmesine sebep olabiliyor. Hastaya güneşlenin ama süresine dikkat edin diyoruz. Bitkisel tedaviler ve alternatif tedaviler öneriliyor. Beslenmeyle MS’i yenemezsiniz. Çeşitli bitkilerin iyi geldiği iddiası doğru değildir. Sağlıklı beslenme yani herkes için geçerli olan Akdeniz mutfağı beslenme tarzı öneriyoruz. Tuzu az diyet öneriyoruz. Tuz, inflamasyonu tetikleyebiliyor. Fazla şekerli gıdalar tüketmeyeceksiniz, kilonuza dikkat edeceksiniz. Sigaradan uzak durulması gerekiyor. Sigara eğer hasta bir atak geçirecekse onu %50 oranında öne çekiyor. MS’te kullanılan tedavilerin etkisini azaltıyor ve kötü seyretmesine yol açabiliyor.”
Hastalığı %80-90 kontrol altına alıyoruz
Türkiye MS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Proje Sorumlusu Uzm. Dr. Serkan Demir ise tanı ve tedavi yöntemlerini anlattı: “MS Kişiye özel bir hastalık ve kişiye özel tedaviler gerekiyor. Amacımız hastanın günlük hayatına devam etmesi ancak her hasta için çizeceğimiz yol haritası çok farklı oluyor. MS geçmişe oranla günümüzde ileri tedavi yöntemleriyle etkileri azaltılabilen ve kontrol altına alınabilen bir hastalık. Bugün hastalığı %80-90 oranında kontrol altına alabiliyoruz. Özellikle 90’lardan sonra MS tedavisinde modern yöntemler ve yeni tedaviler girdi. Artık her hasta için yapacak bir şey mutlaka var.”
Tedavi yöntemi hastaya özel seçilir
Nöroloji Uzmanı Dr. Serkan Demir, ayrıntılı bir nörolojik muayenenin yapılması gerektiğini belirterek “Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRG) ile MS hastalığında oluşan plakların mevcut durumu araştırılır. MRG, beyin ve omurilik görüntülemesi için hassasiyeti en yüksek olan görüntüleme yöntemidir. “Uyarılmış potansiyeller” adı verilen ve merkezi sinir sisteminin belli bir uyarıya verdiği yanıtı ölçen testler de uygulanmaktadır” dedi.
MS teşhisi konulduktan sonra tedavi sürecinin önemli olduğunu belirten Nöroloji Uzmanı Dr. Serkan Demir, “Tedavi sürecinde hastaya özel tedavi yöntemleri uygulanmaktadır. Bunlar, atak tedavisi, koruyucu tedaviler ve de semptomatik tedaviler şeklinde üçe ayrılıyor. Birçok hastamız birinci basamak tedavilerle kontrol altında tutulurken, yanıtsız veya tolerans problemi yaşayan hastalarımızda ya üst basamak tedavilere geçebiliyor ya da benzer etkinlikte farklı yolla kullanılan başka tedavilere geçebiliyoruz” şeklinde bilgi verdi.
Nöroloji Uzmanı Dr. Serkan Demir, hastalığın tedavi sürecinin iyi bir şekilde takip edilmesinin MS hastalarının yaşam kalitesini de iyileştireceğini belirterek “Bu hastalar, tedavilerini aksatmadıkları takdirde normal bir hayat sürebilirler. Hayattaki tüm hedeflerine ve amaçlarına ulaşabilirler, evlenebilir ve çocuk sahibi olabilirler” dedi. Demir, sözlerini şöyle sürdürdü: “Hekimler olarak başlıca amacımız hastalarımızın hayat kalitelerini yükseltmek. Ayrıca mevcut yaşantılarını sürdürebilmeleri için destek olmak.”
Türkiye MS Derneği Hakkında
Türkiye Multipl Skleroz Derneği, Multipl Skleroz (MS) hastalığının Türkiye’deki bilinirliğini arttırmak, hastalıkla ilgili kamuoyunda bilinç oluşturmak ve hastalara ihtiyaç duydukları alanlarda destek olabilmek amacıyla, MS hastaları, hasta yakınları ve konunun uzmanı hekimlerin ortak çabalarıyla 1989 yılında kuruldu.
İlk merkezi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi olan ve “İstanbul Multipl Skleroz Derneği” adı altında çalışmalarına başlayan dernek, 1990 yılında Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nden Mecidiyeköy’deki merkezine taşındı. 1992 yılında Türkiye’yi uluslararası platformlarda temsil etme hakkını kazanarak “TÜRKİYE MULTİPL SKLEROZ DERNEĞİ” adını aldı.
1993 yılında “Kamu Yararına Dernek” sınıflandırmasında tescil edildi. Aynı yıl, merkezi Londra’da bulunan “Uluslararası MS Dernekleri Federasyonu”na (Multiple Sclerosis International Federation-MSIF) üye olarak kabul edildi ve uluslararası alanda Türkiye’yi temsil etme hakkını kazandı. 1994 yılında ilk şubesini Ankara’da, ikinci şubesini ise 2013 yılında Gaziantep’te açtı. 2011 yılında genel merkezini Şişli’deki yeni binasına taşıyan Türkiye MS Derneği, MS hastalarının karşılaştıkları fiziksel güçlükleri aşmalarına yardımcı olmak ve bu hastalıkla mücadeleyi gelişmiş ülkelerin seviyesine yükseltmek adına, Türkiye’deki en kapsamlı “Rehabilitasyon ve Rekreasyon Merkezi”ni hizmete açmıştır.
Merck Hakkında
Dünyanın lider bilim ve teknoloji şirketlerinden Merck, sağlık hizmetleri, yaşam bilimleri ve performans materyalleri alanlarında faaliyet göstermektedir. Şirketin yaklaşık 52.000 çalışanı, daha keyifli ve sürdürülebilir bir şekilde yaşamanın yeni yollarını bulmak için her gün milyonlarca insanın hayatında olumlu bir fark yaratmak amacıyla çalışmaktadır. Merck, gen düzenleme teknolojilerini geliştirme ve benzersiz yöntemler keşfetmekten, akıllı cihazlar kullanarak en zorlu hastalıkları tedavi etmeye kadar her alanda varlığını göstermektedir. 66 ülkede faaliyet gösteren şirket için, bilimsel merak ve sorumluluk sahibi girişimcilik teknolojik ve bilimsel gelişimin kilit unsurları olmuştur. Merck, 1668 yılındaki kuruluşundan bugüne bu şekilde büyümüştür. Şirketi kuran aile, halka açık şirketin hisselerinin çoğunluğuna sahip olmayı sürdürmektedir. Merck, Merck adının ve markasının küresel haklarına sahiptir. Bu konudaki tek istisna ABD ve Kanada’dır; Merck’in farklı iş kolları ABD’de ve Kanada’da sağlık alanında EMD Serono, yaşam bilimlerinde MilliporeSigma ve performans materyallerinde EMD Performance Materials adıyla faaliyet göstermektedir. //www.merck.com.tr/tr